Aktualności

W czasie ŚWIĘTA WOLNOŚCI I PRAW OBYWATELSKICH 31 maja, w ramach Strefy Społecznej, w przestrzeni 100czni w Gdańsku, odbyła się wyjątkowa debata poświęcona neuroróżnorodności i temu, jak wspólnie tworzyć świat otwarty, inkluzywny i przyjazny dla wszystkich .

Przedstawicielka Stowarzyszenia Pomocy Osobom Autystycznym, Małgorzata Rybicka, również brała udział w tej debacie. Uczestniczki  mówiły o sytuacji osób w spektrum autyzmu w Polsce i w innych krajach europejskim, przede wszystkim w Holandii. Podkreślały, że w  kategoriach neuroróżnorodności spektrum autyzmu mieszczą się osoby bardzo różnie funkcjonujące, mające  zupełnie inne  problemy i  potrzebujące różnego wsparcia, w tym osoby, u których jeszcze niedawno diagnozowano  Zespół Aspergera oraz osoby z autyzmem głębokim- na drugim krańcu spektrum. Przywoływały koncepcję neuroróżnorodności, według której różnice neurologiczne w funkcjonowaniu mózgu takie jak w spektrum autyzmu, ADHD, czy dysleksja, są naturalne i nie powinny być uważane za zaburzenia. Taka koncepcja jest do zaakceptowania w stosunku do osób, które są w stanie same decydować o swoim  życiu i radzić sobie z problemami, natomiast jest zupełnie nieadekwatba w stosunku do osób z autyzmem głębokim, które nie potrafią się komunikować, zadbać o siebie i są bezradne społecznie. U tych osób autyzm wiąże się z bardzo poważną  niepełnosprawnością i  wykluczeniem społecznym. Dlatego obowiązkiem państwa jest  otoczyć te osoby systemową pomocą, szczególnie jeśli chodzi o ustawowe zapewnienie  mieszkalnictwa  ze wsparciem i asystencji osobistej.

Jednak  te formy wsparcia powinny być dostępne również  dla większości osób w spektrum autyzmu, w zależności od potrzeb.

W rozmowie udział wzięły:

• Monika Kleczek -prezeska Stowarzyszenia Pomocy Dzieciom i Osobom Dorosłym z Zespołem Aspergera oraz Zaburzeniami Pokrewnymi AS,
• Aileen Bizzell- Holenderka mieszkająca w Gdańsku, osoba w spektrum autyzmu, transpłciowa, samorzeczniczka,
• Małgorzata Rybicka- przewodnicząca Stowarzyszenia Pomocy Osobom Autystycznym, przewodnicząca Porozumienia AUTYZM-POLSKA, matka dorosłej osoby z autyzmem,

• Roma Rojowska prowadząca panel, założycielka i prezeska Stowarzyszenia Klub Kobiet Kreatywnych z CieszynaJest mamą i babcią osób neuroróżnorodnych.

• Sylwia Juda- osoba w spektrum autyzmem, tłumaczka wypowiedzi Aileen

Dziękujemy Monice Kleczek Stowarzyszenie Pomocy Dzieciom i Osobom Dorosłym z Zespołem Aspergera oraz Zaburzeniami Pokrewnymi AS, za zorganizowanie debaty, a wszystkim uczestniczko, za inspirującą rozmowę.

Na zdjęciu od prawej:  Sylwia Juda, Aileen, Małgorzata Rybicka, Monika Fleczek, Roma Rojowska

21 maja we Wspólnocie dla Osób z Autyzmem prowadzonej przez Stowarzyszenie Pomocy Osobom Autystycznym przybyli z wizytą ważni dla nas goście.

Dziękujemy panu dyrektorowi Dariuszowi Majorkowi z Pomorskiego Oddziału PFRON-u za zorganizowanie tego spotkania, a za przybycie  pani Bożenie Borowiec- wiceprezes PFRON-u, pani Beacie Rutkiewicz- Wojewodzie Pomorskiej, pani Ewie Szczypior- dyrektor Departamentu Polityki Społecznej Pomorskiego Urzędu Wojewódzkiego, pani Katarzynie Weremko- dyrektor Regionalnego Ośrodka Polityki Społecznej Urzędu Marszałkowskiego, pani Annie Lewickiej- zastępczyni dyrektorki MOPR-u w a, a także przedstawicielkom organizacji pozarządowych, które zajmują się mieszkalnictwem ze wsparciem, a więc pani Katarzynie  Świeczkowskiej z gdańskiego oddziału PSONI, pani  prezes Katarzynie Karczewskiej z  Gdyńskiej Fundacji „Dom Marzeń”, pani prezes  Renacie Birtus z  Fundacji „Nasz Przyjazny Dom” z Sopotu.

Wizyta była okazją do spotkania z dorosłymi osobami z autyzmem i niepełnosprawnością intelektualną w czasie ich codziennych czynności w specjalistycznych placówkach Stowarzyszenia- w Centrum Aktywizacji Zawodowej i Społecznej dla Dorosłych Osób z Autyzmem oraz we Wspólnocie Domowej, w której uczestniczą w treningach mieszkalnictwa.

Są to osoby z autyzmem głębokim. Mieszkają ze swoimi rodzinami i potrzebują bardzo dużo wsparcia, zarówno  w domu i jak i w placówkach Stowarzyszenia, do których są   codziennie przywożeni.

-Te osoby  ciągle wiele się uczą, ale nie mają możliwości  uczestniczenia w debatach o niezależnym życiu. Nawet nie wiedzą, że zawsze będą potrzebować wsparcia innych.  Nie wiedzą też, że jeśli nie będzie Ustawy o mieszkalnictwie ze wsparciem, trafią w przyszłości do Domu Pomocy Społecznej, zupełnie nieprzystosowanego do ich potrzeb.  Te osoby nigdy nie będą samorzecznikami. Dlatego bardzo cieszymy się, kiedy są odwiedzane w naszych placówkach i my możemy wypowiadać się w ich imieniu- podkreśliła na początku spotkania  Małgorzata Rybicka przewodnicząca Stowarzyszenia.

Ważną częścią spotkania była rozmowa, w czasie której  przedstawicielki organizacji pozarządowych z Trójmiasta  mówiły o dobrych praktykach dot. różnych form mieszkalnictwa- mieszkań ze wsparciem i  Wspólnot Domowych. Wspólnym mianownikiem  jest  dla nich podmiotowe traktowanie mieszkańców oraz indywidualizacja wsparcia.

Jednak   poważną  ich  słabością  jest sposób ich finansowanie z projektów i konieczność stawania do konkursów co  kilka lat, bez gwarancji, ze uzyska się finansowanie.

Uczestnicy spotkania zgodnie  podkreślali , że konieczne są  gwarancje ustawowe  dot. mieszkalnictwa wspomaganego, które zapewnią  osobom z niepełnosprawnościami stałe finansowanie  i  bezpieczną przyszłość. Postulaty dotyczące konieczności rozwiązań systemowych powtarzane są od lat przez przedstawicieli organizacji pozarządowych.

Sporo uwagi poświęcono też Wspomaganym Społecznościom Mieszkaniowym – domom, w których będą mogły żyć osoby z niepełnosprawnościami, wymagające wysokiego poziomu wsparcia. Budowane są ze środków PFRON przez organizacje z dużym doświadczeniem w działalności na rzez osób z niepełnosprawnościami. PFRON sprawuje też nadzór nad prawidłową realizacją inwestycji.

Na zakończenie spotkania pan Dariusz Majorek, dyrektor pomorskiego oddziału PFRON-u podsumował:

– Naszą ideą było spotkanie w jednym miejscu i pokazanie tego, co nas na Pomorzu wyróżnia. Działamy wspólnie: samorząd województwa, miasta Gdańsk, województwo, organizacje pozarządowe. I to właśnie najważniejszy przekaz z tego spotkania: na Pomorzu działamy razem!

Fot. Grzegorz Mehring/www.gdansk.pl

Na zdjęciu od prawej: Małgorzata Rybicka, Dariusz Majorek z Pomorskiego Oddziału PFRON-u, Bożena Borowiec- wiceprezes PFRON-u,
Kacper Ptaszek kierownik Wspólnoty dla Osób z Autyzmem

Fot. Grzegorz Mehring/www.gdansk.pl

Fot. Grzegorz Mehring/www.gdansk.pl

Na zdjęciu od lewej: Małgorzata Rybicka,  pani Katarzyna Weremko- dyrektor Regionalnego Ośrodka Polityki Społecznej Urzędu Marszałkowskiego,
Bożena Borowiec- wiceprezes PFRON-u, pani Ewa Szczypior- dyrektor Departamentu Polityki Społecznej Pomorskiego Urzędu Wojewódzkiego,
Dariusz Majorek z Pomorskiego Oddziału PFRON-u, prezes Katarzynie Karczewskiej z  Gdyńskiej Fundacji „Dom Marzeń”

Fot. Grzegorz Mehring/www.gdansk.pl

Na zdjęciu od prawej: Małgorzata Rybicka, pani Beata Rutkiewicz- Wojewoda Pomorski,
Kacper Ptaszek kierownik Wspólnoty dla Osób z Autyzmem, pan Dariusz Majorek z Pomorskiego Oddziału PFRON-u  witani prez Zosię uczestniczkę Wspólnoty Dowwej dla Osób z Autyzmem